domingo, 19 de agosto de 2012

Síndrome de Fatiga Crónica (IV)

Si crees que puedes padecer Síndrome de Fatiga Crónica, no dudes en insistir, y en buscar un médico que te apoye. Yo he sido afortunada de encontrarlo en mi médico de cabecera, que, al ver que él no podía ayudarme, me derivó al Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital de Valdecilla. Aquí me han hecho una valoración exhaustiva (aunque tuve que presionar porque llegó un momento que se habían estancado, por lo que pedí una segunda opinión; entonces, la jefa de servicio se ofreció a reevaluarme), y no me han querido diagnosticar defiinitivamente porque dicen que me falta un criterio para cumplirlo, ya que no pueden valorar objetivamente si tengo un sueño no reparador o falta de concentración.

La necesidad de tener un diagnóstico en firme es en caso de necesitar que te reconozcan una minsvalía o una incapacidad permanente. Luego, no es ninguna tontería, pues dado el tipo de vida que te obliga a llevar esta enfermedad es probable que puedas necesitar una de las dos cosas.

Curiosamente, un médico que dirige una unidad pública de Síndrome de Fatiga Crónica me enviaba a una clínica privada donde únicamente se hacen unas pruebas que determinan la gravedad del SFC. Mis principios me hacen resistirme a invertir un dineral en algo que debería poder hacerse en la sanidad pública que pago con mis impuestos.

Algunos enlaces relacionados con el SFC:

Instituto Ferrán
ASSSEM, Asociación de Sanitarios, que ha conseguido arrancar un estudio de biomarcadores para demostrar características comunes entre los enfermos de SFC.
Asociación de Madrid (de la que he extraído los consejos siguientes)
Domina tu SFC, página de una mujer que padece la enfermedad desde hace 26 años.
Liga SFC
Guía para sanitarios con explicación y consejos
SFC en niños y adolescentes: ojo, es más frecuente de lo que se cree.
Página canadiense
Criterios canadienses para el diagnóstico de SFC
Diario de una enferma

Consejos basados en la ponencia Consejos Generales para los Pacientes con SFC presentada por la Dra. Eva Ruiz en las IV Jornadas sobre SFC del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona (2007)

NORMAS PARA CADA DÍA

Lentifica tu vida, haz las cosas más DESPACIO y buscando "trucos" para que sean más fáciles para tí. PERO NO PARES. Debes ir incrementando tu actividad poco a poco (limitando el tiempo, cambiando de actividad con frecuencia), y evitar el reposo durante el día.
Todos los días deben ser parecidos en cuanto a nivel de actividad: NO aproveches los días Es importante evitar los brotes en la medida de lo posible, evitando los factores estresantes: cambios en tus horarios de sueño, exposición a infecciones, sobreesfuerzo físico o mental, información excesiva…
Revisa tus expectativas y adáptalas a la realidad: evitarás sentimientos de frustración y culpabilidad.
No te aísles, aunque te cueste relacionarte. Mantén CONTACTO con tu familia y amigos, un apoyo muy importante para ti.
Mantén una DIETA equilibrada, con un horario de comidas regular e hidratación abundante. Toma suplementos de vitamina C, co-enzima Q10 y Magnesio.
Debes mejorar la calidad y cantidad de tu SUEÑO, notarás que mejoras. Pide ayuda a tu médico y: evita las siestas, mantén un horario regular de sueño, usa la cama sólo para dormir.
Debes hacer EJERCICIO aeróbico sin llegar a fatigarte ni tener dolor; por eso es importante que sea programado de forma individual y supervisado con base en los resultados de la prueba de consumo de oxígeno o test de tolerancia al ejercicio físico. El reposo absoluto está contraindicado (atrofia muscular, dificultades respiratorias). Lo más fácil: caminar sobre plano 10 minutos al día.
Limita y elige el mejor horario para realizar las ACTIVIDADES COGNITIVAS que te requieran esfuerzo, como por ejemplo leer.
La TERAPIA cognitivo-conductual puede ayudarte a lograr estos objetivos: asegúrate de dar con un buen profesional que conozca los procesos de asimilación de enfermedades crónicas y esté informado sobre el SFC.

TEN EN CUENTA

Cada nuevo síntoma debe ser evaluado (no todo lo que te pase se debe a lo mismo)
Es posible que generes intolerancia a los medicamentos, a productos químicos o a campos electromagnéticos
No hay ningún fármaco curativo. Los tratamientos deben orientarse a mejorar los síntomas, superar los obstáculos a cierta recuperación y no empeorar.
Debes aceptar tu enfermedad y luchar por sentirte bien (no contra la enfermedad)